Nasza historia

 Patryczek urodził się 4 lutego 2006r w Kędzierzynie- Koźlu, drogą cesarskiego cięcia, z powodu zagrażajacej zamartwicy płodu. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, wszystkie wyniki badań były wzorowe, dlatego nie spodziewaliśmy się, że coś może być nie tak. Po porodzie dowiedzieliśmy się, że mamy zdrowego, 3 kilogramowego synka. Nasza radość i duma niestety nie trwała długo.  Po około dwóch godzinach poinformowano nas o podejrzeniach u Patryczka Zespołu Downa, jednak by być pewnym w 100% postawionej diagnozie, potrzeba było wykonać  badanie genetyczne. Wynik odebraliśmy po około 3 tygodniach, na którym widniał zapis 47,XY,+21.

Czyli wszystko było już jasne... Zespół Downa, trisomia prosta.

Nie muszę chyba nikomu mówić jaki przeżyliśmy wszyscy szok gdy lekarz powiedział nam o swoich podejrzeniach... Płacz, ból w piersi i pytanie "dlaczego my?" towarzyszyło nam jeszcze długo. Przeżyliśmy swojego rodzaju żałobę... żałobę po marzeniu o posiadaniu zdrowego dziecka.

 Musieliśmy jednak szybko odnaleźć w sobie siłę do walki, gdyż Patryczek potrzebował rodziców silnych i trzeźwo patrzących w przyszłość, którzy mimo wszystko będą go kochać całym sobą i wspierać każdego dnia.

Gdy Patryczek skończył miesiąc, dowiedzieliśmy się, że ma wadę serca  w postaci Wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego (CAVC) wymagającą operacji hirurgicznej w jak najszybszym czasie. Był to dla nas dodatkowy cios, znowu płacz i obawa o życie Patryczka. 

Skierowano nas na dalszą diagnostykę do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam Patryczek przeszedł szereg badań i został zakwalifikowany do operacyjnej korekcji wady. Termin operacji wyznaczono na 9 maja 2006r. Będąc jeszcze w klinice w Zabrzu, Patryczek dostał zapalenia płuc i przewieziono nas karetką do Kędzierzyńskiego szpitala, w którym spędziliśmy kolejne 2 tygodnie.

Czas oczekiwania na operację minął w zastraszającym tempie. Już 8 maja jechaliśmy do Zabrza z powrotem, tym razem pełni obaw, a zarazem nadzieji, że Patryczek będzie nareszcie zdrowy.  Na szczęście przebieg operacji i okres pooperacyjny był niepowikłany, jednak wada ta pozostawiła ubytek w przegrodzie miedzykomorowej, oraz niedomykalność zastawki mitralnej i trójdzielnej. Mimo to Patryczek zaczął w końcu przybierać na wadze i stawał się z dnia na dzień coraz silniejszy.

Niestety już kilka dni po operacji, zaczęły pojawiać się problemy urologiczne. Nawracające infekcje dróg moczowych i zaleganie moczu w pęcherzu, skłoniło nas do wizyty u urologa, który skierował nas do szpitala do Opola, na zabieg poszerzenia cewki moczowej, tzw. kalibrację, gdyż cewka bez wiadomych przyczyn zaczęła się zwężać. Jednak zabieg nie przyniósł oczekiwanych rezultatów, po miesiącu  trafiliśmy znowu na oddział. Wykonano powtórnie dwie kalibracje, w kilku tygodniowych odstępach. Przy trzeciej próbie poszerzenia cewki, okazało się, że cewka moczowa całkowicie się zarosła, więc zdecydowano o założeniu cystofixu. Czyli przez powłoki brzuszne, bezpośrednio do pęcherza wprowadzono cewnik. Takie rozwiązanie było jednak tymczasowe. Zdecydowaliśmy wraz z mężem, że dalsze leczenie Patryczka będziemy kontynuować w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach - Ligocie, gdzie w grudniu 2006 r.  wyłoniona została przetoka cewkowo- skórna w kącie peno skrotalnym, po której Patryczek zaczął spokojnie i bezboleśnie siusiać.

Jednak pęcherz moczowy po tych wszystkich problemach został uszkodzony, stał się wiotki i nie wypróżniał całkowicie moczu. Skutkiem czego w drogach moczowych utworzył się 2 cm kamień, który został usunięty operacyjnie w listopadzie 2007 r. By zapobiec w utworzeniu się kolejnego złogu, zalecono nam cewnikować Patryka co kilka godzin by pęcherz moczowy "odpoczął".

Obecnie Patryczek cewnikowany jest profilaktycznie raz w tygodniu, jednak wyłoniona przetoka cewkowo-skórna do dnia dzisiejszego nie została zamknięta, gdyż lekarze obawiają się ponownego zarośnięcia cewki.

Po tych wszystkich zdrowotnych perypetiach, w końcu mogliśmy zacząć intensywną i systematyczną rehabilitację. Patryczek ćwiczył w ośrodku rehabilitacyjnym pod okiem wykwalifikowanych terapeutów, a także w domu pod okiem mamy i taty :)

Gdy Patryczek skończył roczek, pierwszy raz  sam usiadł . Mając 18 miesięcy zaczął chodzić za rączkę, a dwa miesiące później, czyli mając 20 mies.  ruszył do przodu samodzielnie. :)

Dziś nasz synek jest dzieckiem bardzo pogodnym, żywo zainteresowanym otoczeniem. Jego możliwości intelektualne mieszczą się na pograniczu normy. Rozwój umysłowy jest jednak nieharmonijny, do funkcji lepiej rozwiniętych należy percepcja wzrokowa i koordynacja wzrokowo-ruchowa, mowa bierna oraz umiejętności naśladowania. Aktualnie jego mowa czynna jest na etapie powtarzania sylab i wypowiadania pojedyńczych, krótkich wyrazów.

By Patryczek mógł jak najlepiej się rozwijać, wskazana jest wszechstronna stymulacja rozwoju, m.in. Metodą Ruchu Rozwijającego W. Sherborne, Terapią wg. P. Denisona, Metodą Dobrego Startu, i.tp. Konieczna jest także systematyczna opieka logopedyczna, pedagogiczna i psychologiczna. 

W zachowaniu Patryczka można obserwować cechy impulsywności i nadpobudliwości, co wymaga od nas ogromnych pokładów cierpliwości i konsekwencji.

Mimo tego, że natura sprawiła mu figla i dała mu dodatkowy chromosom,  musieliśmy nauczyć się żyć chwilą, myślimy o tym co możemy zrobić dziś, by nasz synek wyrósł na szczęśliwego i jak najbardziej samodzielnego chłopca.

Patryk jest wspaniałym 9 letnim chłopcem, ostatni rok uczęszcza do przedszkola integracyjnego, w środowisku którym bardzo szybko sie odnalazł i pozyskał sobie wiele koleżanek i kolegów, którzy zawsze chętnie mu pomagają. Ponadto nie ukrywam jest wielkim łobuziakiem i wraz ze swoim młodszym bratem potrafią postawić cały dom do góry nogami :)

Jednak to właśnie dzięki  temu, że Patryczek jest bardzo kontaktowy i prawie zawsze uśmiechnięty, wiele osób nie potrafi przejść obok niego obojętnie.

Od chwili narodzin Patryka poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi, przyjaciół, doceniliśmy inne aspekty życia, niektóre rzeczy przestały sie dla nas liczyć, a inne nabrały znaczenia. Jednym słowem możemy powiedzieć, że staliśmy się lepsi. 

Rodzice Patryczka.